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科学控糖，从自我管理开始。
撰文：医学界编辑组
点评：李霞教授
1型（T1DM）是儿童青少年时期高发的慢性代谢性疾病，对患儿的生长发育与身心健康构成严重威胁。截至2024年，我国20岁以下T1DM患者已达11.7万，且发病率呈快速上升趋势。然而，我国儿童青少年T1DM患者的糖化血红蛋白（HbA1c）均值高达8.1%，血糖控制达标率仅39.3%，远低于理想水平，这一现状与患儿自我管理能力不足、针对性支持体系不完善密切相关。
儿童青少年群体具有认知能力尚未成熟、生长发育动态变化、社会心理需求特殊等鲜明特点，其T1DM管理面临着比成人更为复杂的挑战，需要专属的、精细化的指导方案。2023年发布的《1型糖尿病自我管理教育与支持专家共识（2023版）》（以下简称《23版共识》）为全人群T1DM管理提供了通用框架，但在儿童青少年群体的针对性和实操性方面存在提升空间。
为此，内分泌与代谢性疾病国家临床医学研究中心、中国1型糖尿病联盟组织权威专家，结合我国儿童青少年T1DM管理现状及最新研究进展，专门制定了《儿童青少年1型糖尿病自我管理教育与支持专家共识（2026版）》（以下简称《26版共识》）。该共识聚焦0~18岁患者群体，构建了一套专门适用于儿童青少年的自我管理教育与支持（DSMES）体系，为临床医务人员、患儿家庭及相关支持人员提供了系统、精准的实践指导。
专属定位精准聚焦，
构建年龄分层专属管理体系
《26版共识》最核心的特色是实现了从“全人群通用”到“儿童青少年专属”的精准转型，完全围绕儿童青少年的生长发育规律和管理需求构建体系。
《26版共识》以0~18岁T1DM患者为唯一目标人群，根据其生长发育特点，将群体划分为婴幼儿期（0~3岁）、学龄前期（4~6岁）、学龄期（7~12岁）和青春期（13~18岁）四个阶段，每个阶段均制定了差异化的教育重点和实施路径，实现了“年龄分层、精准适配”的管理目标：
在婴幼儿期，患儿完全依赖照顾者，共识将重点放在照顾者的心理支持与科学照护指导上，强调需鉴别非典型病因并结合基因检测，推荐纯母乳喂养至6个月并逐步添加辅食，同时针对照顾者易出现的内疚、焦虑情绪，明确提出要提供专业心理咨询与社会支持。
学龄前期患儿仍高度依赖照顾者，共识提出强化家校照护衔接，建议幼儿园增加内分泌专科医护人员的健康讲座频次，校医与家长做好照护交接，同时初步培养患儿的监测配合度与碳水化合物识别能力。
学龄期患儿开始接受正规学校教育，共识指出由家庭照护者、医疗团队与学校共同制订书面糖尿病管理计划，学校需提供专门、隐蔽的胰岛素注射与血糖监测场所，保障患儿在校饮食、运动等方面的合理权益。
青春期患儿则面临激素变化、心理叛逆、向成人医疗过渡等特殊问题，共识聚焦亲子关系重构与学校制度保障，特别设立14~18岁过渡期管理计划，由儿科与成人内分泌科共同制定转诊与独立管理能力培养方案，同时通过线上线下社群支持增强患儿的自我管理信心。
此外，《26版共识》新增“家庭-学校-社区整合原则”，明确了家庭的核心管理作用、学校的安全支持责任和社区的持续保障功能，构建了覆盖患儿核心生活场景的专属支持网络，有效缓解家庭照护压力。
教育内容专属优化，
强化儿童青少年适配性与实操性
《26版共识》结合儿童青少年的生理、心理及生活特点对DSMES的内容进行了优化。
在日常照护行为这一核心维度，《26版共识》进行了细致的专属化调整。血糖监测方面，明确大多数儿童青少年的核心控制目标为葡萄糖在目标范围内时间（TIR）>70%、葡萄糖低于目标范围时间（TBR）<4%，血糖<3.0mmol/L的时间<1%，并根据胰岛素治疗方案制定了更贴合患儿生活节奏的监测频率，推荐有条件者优先使用持续葡萄糖监测（CGM），同时强调监测记录的标准化与便捷性。胰岛素治疗部分，补充了常见胰岛素的国内适用年龄范围，新增自动胰岛素输注（AID）系统教育内容，结合我国AID系统普及现状，指导患儿及家庭掌握系统操作与故障处理。胰岛素剂量调整方面，细化了不同年龄段碳水化合物系数（CIR）计算公式，通过现实案例帮助照顾者与患儿掌握碳水化合物总量计算，同时考虑到儿童青少年的膳食特点，强调高蛋白质、高脂肪膳食对血糖的影响，完善了剂量调整策略。
表1 常见胰岛素及其作用特点
表2 儿童青少年T1DM患者胰岛素剂量调整方案
心理支持模块，针对儿童青少年抑郁症状发生率达22.2%、照顾者糖尿病痛苦水平较高的现状，《26版共识》建议将心理筛查整合到常规随访中，在诊断初期、青春期起始等关键节点，采用标准化量表对患儿及照顾者进行多维评估，并实施分层干预。新增隐私保护指导，明确要求避免患儿因疾病受到标签化与歧视，同时指导家长和教师在支持患儿的同时避免过度关注造成尴尬。
实施体系全面升级，
适配儿童青少年管理场景
《26版共识》结合儿童青少年的管理场景特点进行了全面升级，让DSMES的实施更具专业性、协同性和可操作性。
团队与资质方面，《26版共识》指出儿童青少年DSMES核心团队包含儿科内分泌或糖尿病专科医师、糖尿病专科护士、营养师、心理咨询师，以及经过系统培训与认证的T1DM教育者或儿科专科护士，要求核心成员接受≥20h系统专业培训并取得资格认证，确保团队具备儿童青少年照护所需的专业能力。新增“主要照顾者、患者本人及学校老师”三大关键角色的协同作用，强调家庭主导、学校与医务人员协同的教育模式，特别重视学校老师和校医的参与，要求定期开展T1DM照护培训，制定个性化在校管理方案。
教育形式与工具方面，《26版共识》突出了教育的趣味性和适配性，明确健康教育游戏和夏令营为针对儿童青少年的核心有效形式，推荐情景模拟类糖尿病自我管理支持系统、健康教育飞行棋、自我管理教育游戏软件等形式，这些方式能显著提高患儿的参与主动性和知识掌握度。同时，根据不同年龄段推荐适配的教育工具：婴幼儿阶段以家庭游戏为主，青少年阶段结合手机APP等数字化工具，新增仿真食物模型、并发症模拟教具等工具的应用指导，让教育更具直观性和吸引力。
实施流程方面，《26版共识》将流程明确为教育前评估、自我管理教育与支持实施、教育后评价三个核心阶段，每个阶段均融入儿童青少年专属考量。教育前评估新增在校管理评估和过渡期适应性评估，针对儿童青少年补充了生长发育、营养状况专项评估指标；实施阶段强调“医-家-校”三位一体协作模式，共同制定贴合患儿生活的个体化健康目标和执行方案；教育后评价需结合复诊定期开展多维度综合评估，依据结果分析未达标原因并动态调整教育策略，形成闭环管理。
质量评价方面，《26版共识》细化了评价节点，要求在治疗目标未达成、出现复杂社会心理因素、生活阶段转变时及时调整方案，并新增照顾者评价、老师反馈等观察性指标，弥补了低龄儿童无法准确自评的不足。
小结
《26版共识》通过专属定位、内容优化、实施升级等多方面的精准设计，构建了一套专门适用于儿童青少年T1DM的自我管理教育与支持体系。《26版共识》的发布，填补了我国儿童青少年T1DM专属管理指南的空白，为临床医务人员提供了系统、规范的实践指导，有助于提升患儿及家庭的自我管理能力，改善血糖控制达标率，保障儿童青少年患者的正常生长发育和生活质量。未来，随着临床实践的不断积累和研究证据的持续丰富，儿童青少年T1DM管理将向着更精准、更个性化的方向持续推进。
专家点评
李霞教授
非常感谢医学界平台对本共识的关注。随着我国1型糖尿病诊疗水平的进步，患儿生存期显著延长，但其长期的自我管理与生活质量面临巨大挑战。当前，我国儿童青少年T1DM的自我管理教育在规范性、系统性和可及性方面仍有不足，亟需统一的实践标准。为此，在国家临床医学研究中心的支持下，中国1型糖尿病联盟组织了多学科专家进行共识编写，结合国内外最新循证证据与我国临床实际，历经多轮研讨与修订，最终形成本共识，确保了其科学性与权威性。
这份共识的核心突破在于“精准适配”。我们摒弃了全人群通用的简单模式，将0-18岁患儿划分为四个年龄阶段，针对婴幼儿对照顾者的完全依赖、学龄期的校园融入挑战、青春期的心理叛逆与医疗过渡，分别制定了差异化的教育与支持路径。我们特别强调“家庭-学校-社区”三位一体的支持网络构建，让管理从医院延伸至患儿生活的每个角落。
在技术层面，本共识紧密结合临床实际，不仅明确了持续葡萄糖监测与自动胰岛素输注系统等前沿技术的应用场景，更细化了不同年龄段碳水系数的计算公式，让复杂的剂量调整变得有章可循。此外，心理支持的纳入尤为关键——面对22.2%的抑郁症状发生率，我们主张将心理筛查整合为常规随访的一部分，真正践行“医病更医心”的理念。
这份共识的发布，填补了我国儿童青少年1型糖尿病专属管理指南的空白。作为内分泌与代谢性疾病国家临床医学研究中心、中国1型糖尿病联盟，我们有责任推动这套体系在全国范围内的落地，让每一个糖尿病患儿都能获得有尊严、高质量的照护，从而拥有光明的未来。
专家简介
李霞教授
中南大学湘雅二医院
主任医师 博士生导师
中南大学湘雅二医院代谢内分泌科主任
中南大学湘雅医学院内分泌与代谢病学系主任
中华医学会糖尿病学分会1型糖尿病组组长
中华医学会糖尿病学分会常务委员
国家代谢性疾病临床医学研究中心副主任
中国医师协会内分泌代谢科医师分会常委
四大慢病重大专项首席专家；主持科技部重大研发计划、国家自然科学基金等课题；
获国家科技进步二等奖、湖南省青年科技奖等；湖南省卫生领域高层次人才；
长期从事糖尿病与免疫方面的临床和基础研究，成果发表在
Nature Metabolism, Nature Communications, Diabetes Care, STTT, J of Autoimmunity, Diabetologia，JCEM等杂志, 共同牵头制定首部《糖尿病分型诊断中国专家共识》、《中国1型糖尿病诊治指南》、参与制定国际糖尿病联盟等国内外指南和共识。
参考文献：
[1]内分泌与代谢性疾病国家临床医学研究中心,中国1型糖尿病联盟. 儿童青少年1型糖尿病自我管理教育与支持专家共识（2026版）[J]. 中华糖尿病杂志,2026,18(02)：97-113.DOI:10.3760/cma.j.cn115791-20251201-00627
[2]国家代谢性疾病临床医学研究中心（长沙）, 中国1型糖尿病联盟. 1型糖尿病自我管理教育与支持专家共识（2023版） [J] . 中华糖尿病杂志, 2023, 15(8) : 679-689. DOI: 10.3760/cma.j.cn115791-20230610-00246.
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责任编辑丨蕾蕾
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